Informationsnachmittag zu seltenen Erkrankungen des peripheren Nervensystems

Das Guillain Barré Syndrom (GBS) und die Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) sind seltene Erkrankungen. Im von der Deutschen GBS CIDP Initiative organisierten Gesprächskreis am 08. März 2019 im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder Trier gibt es Gelegenheit zur Information. Bernd Rohrschneider, Facharzt für Neurologie und Oberarzt der Abteilung für Neurologie, Neurophysiologie und neurologische Frührehabilitation im Brüderkrankenhaus Trier, wird für Fragen rund um das Thema autoimmun-entzündliche Neuropathien zur Verfügung stehen. Der Experte wird auf Symptome, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten von GBS und CIDP eingehen. Zudem besteht im Gesprächskreis die Möglichkeit des Erfahrungsaustausches mit anderen Betroffenen.

Informationen zur Selbsthilfeorganisation:
Das Guillain Barré Syndrom (= AIDP Akute Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie) und die Chronische Inflammatorische Demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) sind seltene Erkrankungen des peripheren Nervensystems. An CIDP erkranken 1-2 pro 100.000 Einwohner pro Jahr. Die Zahlen sind geschätzt, da es keine Meldepflichten gibt.
Außerdem ist nicht bekannt, wie viele Patienten derzeit „nicht- oder fehldiagnostiziert" sind. Viele Betroffene sind von starken Einschränkungen betroffen. Häufig ist die Geh- und Greiffähigkeit eingeschränkt. Die von den seltenen Erkrankungen GBS und CIDP Betroffenen werden von Ansprechpartnern der Deutschen GBS CIDP Initiative e.V. telefonisch und persönlich beraten. Nach Kontaktaufnahme durch die Betroffenen werden diese sofern gewünscht im Krankenhaus oder der Reha-Einrichtung besucht. Danach gibt es Beratungsmöglichkeiten in Gesprächskreisen oder am Telefon.